在过去的十年中,已经开发出了新的细胞,基因和组织工程疗法,可以治疗各种癌症,遗传性疾病和某些慢性病。它们提供了治疗疾病和损伤,恢复功能的机会,在某些情况下还提供了治愈方法。作为回应,NHS的高级疗法治疗中心(ATTC)的成立是为了将医疗服务,学术界和行业联合起来,以应对将这些疗法带给患者的独特而复杂的挑战。
由英国伯明翰大学和中部地区和威尔士ATTC(MW-ATTC)的患者报告结果研究中心(CPROR)的专家牵头,这项由英国研究与创新中心(MWC)授予MW-ATTC资助的审查是首次这是第一种同时考虑患者和公众对细胞和基因疗法的看法。
对35项研究进行了审查,其中大部分研究发表于2015年至2020年之间,分析表明,患者和普通公众普遍缺乏对临床试验目标的理解,并且过高估计了细胞和基因疗法的潜在益处。患者普遍认为,有关参加临床试验的更多信息对于使他们能够对潜在风险和益处进行明智的评估至关重要。
年龄更大,潜在病情更严重,死亡风险更高的男性患者往往更倾向于接受新方法,例如干细胞研究,并且一般而言,尽管患者对疗法的看法各不相同,但提供足够的信息会增加人们的接受度。
有趣的是,该评价还发现,患者认为临床医生是最值得信赖的信息来源,这表明患者将寻求与医生讨论这些治疗方法。但是,研究人员发现,由于多种原因,可能并非总是如此,包括人们认为临床医生并不总是赞成细胞和基因疗法,并且可能试图阻止他们寻求治疗,并且可能对该领域没有足够的知识提供足够的建议。
患者报告结果研究中心(CPROR)副主任Olalekan Lee Aiyegbusi博士说:“这项研究的结果旨在为ATTC的患者参与工作提供信息。我们希望着重强调各种问题,将努力纠正误解,并提高患者和公众对与细胞和基因疗法相关的潜在收益和风险的认识。
“重要的是,公众和患者必须了解这些疗法,了解所涉及的问题,并有助于正在进行的辩论。高度了解也将提高患者就参与临床试验和常规做出明智决定的能力。细胞和基因疗法的管理。”